Bevezetés: Az életminőség meghatározása kulcsfontosságú a cerebralis paresissel élőknél,
hiszen az életminőség közvetve azt is jelzi, hogy milyen valószínűséggel elégülnek
ki szükségleteik és vágyaik, illetve szubjektív módon következtethetünk az egyének
egészségi állapotára is. Mivel a cerebralis paresis gyermekkorban manifesztálódó állapot,
az életminőséggel kapcsolatos kutatások nagy része a gyermekekre összpontosít; kevés
olyan tanulmány létezik, amely a serdülők vagy a felnőttek életminőségét venné górcső
alá. Célkitűzés: Kutatásunk célja a Semmelweis Egyetem Pető András Kara által nyújtott
konduktív nevelésben részesülő, cerebralis paresissel élő tinédzserek életminőségének
feltárása volt, valamint a szülők és serdülő gyermekük életminőségének megítélései
közötti különbségek és azonosságok feltérképezése. Módszer: Ez egy leíró, keresztmetszeti
tanulmány, melynek során a cerebralis paresissel élő serdülők számára készült életminőség-kérdőívet
(CP QoL-Teen) használtuk. 60 olyan serdülő és családjuk vett részt a kutatásban, akiknél
cerebralis paresist diagnosztizáltak, és konduktív nevelésben részesülnek. A serdülők
és szüleik is kitöltötték a CP QoL-Teen kérdőívet. A szülők a kérdőív proxyverziójára
adtak választ. Eredmények: Az általunk vizsgált populációban a szülők és a tinédzserek
kérdésekre adott válaszai között nincs számottevő különbség. A legmagasabb egyezést
a független t -próba elvégzése során a ’szociális jóllét’ (p = 0,982) domén esetében
kaptuk. Következtetés: Ez a tanulmány rávilágíthat a szociális kapcsolatok fontosságára
a cerebralis paresissel élő tinédzserek jobb életminőségének elérésében. Továbbá a
szülők és serdülő gyermekük közti kapcsolatokra is rámutat, hiszen a szülők közel
ugyanúgy értékelték gyermekeik életminőségét, mint ők maguk. Orv Hetil. 2023; 164(24):
948–953.
