Összefoglaló. Bevezetés: A ritka betegséggel élők ellátásában fontos előrelépések
történtek az elmúlt években. Egy következő lépés lehetne hazánkban a Ritka Betegségek
Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központjának (a továbbiakban: Központ) létrehozása,
amely az egészségügyi, szociális és köznevelési szolgáltatásokat összehangolva és
kiegészítve személyközpontú ellátást nyújtana a betegek és támogatóik részére. Célkitűzés:
Célunk az volt, hogy egy nemzetközi tudományos módszertan alapján javaslatokat tegyünk
arra, hogy milyen eszközökkel lehet feloldani a Központ megvalósításának lehetséges
korlátozó tényezőit. Módszer: A Központ megvalósíthatóságának értékelésére interdiszciplináris
szakmai egyeztetést szerveztünk különböző érintett érdekcsoportok részvételével, a
SELFIE H2020 kutatási projekt által kidolgozott módszertan alapján. Az előzetesen
rangsorolt legfontosabb korlátozó tényezőkre lehetséges megoldási javaslatokat tettünk.
Eredmények: A lehetséges korlátozó tényezőket a résztvevők relevánsnak tartották a
Központ létrehozásával kapcsolatban, és ezekre összesen 17 olyan konkrét javaslat
született, amelyben a résztvevők között egyetértés alakult ki. A javaslatok kiterjedtek
az ellátás tartalmára, az alkalmazott technológiák támogató szerepére, a humánerőforrás-korlátok
megoldására, a hatékony vezetés és szervezés kialakítására, az összetett finanszírozási
struktúra kialakítására és a kutatási lehetőségek megteremtésére is. Megbeszélés:
A Központ megvalósítása esetén a ritka betegséggel élők ellátása az egészségügyi,
szociális és köznevelési tevékenységeket integráló megközelítés felé mozdulna el.
A kutatás során megfogalmazott javaslatok hozzájárulhatnak a Központ létrehozásához,
amennyiben megvan az ehhez szükséges szakpolitikai támogatás is. Ezen túlmutatóan,
a leírt munkamódszer más integrált ellátási modellek bevezethetőségének elemzéséhez
is mintaként szolgálhat. Következtetés: Összefoglalva megállapíthatjuk, hogy a Központ
létrehozásához számos, előzetesen is látható korlátozó tényezőt kell feloldani. Az
érdekcsoportok közös javaslatai alapján kialakítható egy olyan működési forma, amely
az ellátórendszerek kiegészítésével és összehangolásával jelentős társadalmi értéktöbbletet
eredményezhet. Orv Hetil. 2021; 162(45): 1818-1825.In Hungary, significant achievements
have been made in the care of patients with rare diseases in recent years. A next
step could be the establishment of the National Resource Centre for Rare Diseases
(hereinafter: Centre) to facilitate patient-centered complex care by the integration
and supplementation of existing health, social and educational services.This research
aimed to develop recommendations based on international scientific methodology to
overcome potential implementation barriers of the aforementioned Centre.To evaluate
the feasibility of the implementation, we organized an interdisciplinary workshop
with representatives of different stakeholder groups, adopting the methodology developed
in the SELFIE H2020 research project. During the workshop, we discussed the previously
ranked, most significant implementation barriers and made recommendations for potential
solutions.The potential implementation barriers were considered relevant by the participants
and, reflecting on these barriers, altogether 17 recommendations were developed by
consensus. These recommendations were related to the content of service delivery,
use of supportive technologies, overcoming workforce issues, establishing effective
leadership, implementing a complex financing structure and creating research opportunities.Implementation
of the Centre would shift the care of rare diseases towards personalized and integrated
health, social and educational services. Our recommendations will contribute to the
establishment of the Centre, subject to positive policy decision. Furthermore, our
methodological approach could support the feasibility assessment of future integrated
care solutions and programs.Several predictable barriers must be overcome to establish
the Centre. Recommendations developed by representatives of relevant stakeholders
could support successful implementation and societal value generation. Orv Hetil.
2021; 162(45): 1818-1825.
